Recette : la tarte aux mûres de maman Christine (végane)

La tarte aux mûres c’est pour moi LE dessert/goûter de la fin de l’été, le gâteau que je préférais quand ma mère le faisait. Plus de dix ans sans pouvoir en manger, cela me manquait beaucoup… Hier je suis allée cueillir des mûres, la récolte fut bonne, mais j’étais fortement déçue en regardant les recettes véganes sur internet qui ne ressemblaient pas à la tarte de mon enfance. Pour la première fois j’ai donc décidé de tester ma propre recette, et j’en suis ravie, elle est délicieuse ! Et très simple à réaliser, même vos enfants peuvent s’y mettre.

Recette de la tarte aux mûres de maman Christine

Ingrédients :

Une pâte sablée (voir la recette ultra simple  sur Envie d’une recette , sisi la famille)

Quatre C à S de Maïzena

300gr de mûres bien lavées

70 gr de sucre roux (j’ai mis 100gr dans ma recette mais c’est trop à mon goût)

100gr de purée d’amande complète non sucrée

Une briquette (20cl) d’amande cuisine

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Déroulement :

Préparer la pâte sablée, la réserver au frais

Préchauffer le four à 180°

Dans un saladier, mélanger la maïzena et le sucre, puis progressivement, la purée d’amande, l’amande cuisine, et quand tout est bien mélangé, les mûres.

Etaler la pâte dans un moule recouvert de papier cuisson, verser le mélange. Si vous avez un surplus de pâte, vous pouvez comme moi en faire de petites décorations.

Faire cuire 30mn.

Laisser refroidir avant de servir, bon tiède ou froid.

Bon appétit !

Petit Pois, Août 2018

Sous la coupe d’un pervers narcissique : mon combat pour m’en sortir

Je sais, le terme est à la mode, parfois trop facilement usé. Mais je n’ai pour ma part aucun doute, et j’espère par mon témoignage, pouvoir alerter les personnes qui se trouveraient dans ma situation, et aider aussi leurs proches, car l’incompréhension de l’entourage est parfois plus douloureuse encore que les humiliations que le pervers vous fait subir.

Il y a huit ans, j’étais dans une situation sentimentale difficile. J’avais quitté la ville où je vivais, mon ex avec qui j’avais été pendant plus de six ans, et j’avais eu une relation chaotique et humiliante avec une personne qui ne m’avait utilisée que pour se soulager de sa propre détresse amoureuse et sexuelle. Je n’arrivais plus à travailler sur ma thèse, et je peinais à rencontrer de nouvelles personnes dans ma nouvelle ville.

Un jour, M.,  un contact d’amis facebook m’a fait une demande. Je n’accepte jamais de demandes d’inconnus, mais j’ai fait une exception car il avait un pseudo rigolo et plein d’amis en communs avec moi.

On a commencé à discuter, je le trouvais amusant, sexy et très rapidement il m’a demandé mon téléphone. J’ai hésité puis cédé.

A partir de là, il m’a appelé des heures, tous les jours. On se parlait aussi sur Skype, et on a commencé un RPG ensemble. Je pensais que ce temps qui m’était consacré était dû à un fort intérêt envers ma personne ; j’ai découvert par la suite qu’il était surtout très seul. Il se passionnait pour tout ce que je lui racontais, mes lectures, mes passions, mes projets de vies. Il aimait les animaux comme moi, avait une chienne et disait s’intéresser à la cause animale et au veganisme.

Son histoire m’a touché. Il se présentait comme un enfant adopté, retourné vivre chez sa mère handicapée pour l’aider, après avoir quitté son ex qui l‘avait trompé et beaucoup fait souffrir. Quand il était jeune, il avait été d’extrême droite, mais était « repenti » et c’était d’ailleurs découvert des origines juives.

J’ai fini par aller le rencontrer à Paris. J’ai trouvé le lieu où il vivait assez sordide, sombre et bordélique, et la relation avec sa mère, très gentille, particulière, ils se disputaient beaucoup et il lui parlait mal.

Mais avec moi, il m’a sorti le grand jeu, que ce soit au lit ou dans le quotidien. Il était gentil, drôle, il me faisait des cadeaux. Il a demandé à un pote à lui de nous amener dans les catacombes et m’a fait visiter Paris.

Physiquement il m’impressionnait, grand, assez musclé, très tatoué et bodmodé. Il avait eut plein de copines très belles, j’étais flattée qu’il me trouve jolie. Sur le coup, le fait qu’il me montre plein de photos de ses ex ne m’a pas choqué, car je suis restée amie avec mes ex aussi sans problème.

Bref, il n’a pas fallu longtemps pour que je tombe raide-dingue de ce prince charmant rock’n roll qui voulait me voir tout le temps, qui faisait le voyage jusqu’à chez moi, m’envoyait plein de messages gentils et me faisait rire.

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Il y a eut quelques dérapages qui m’ont inquiété, notamment quand il a giflé mon ex, qui était une pauvre crevette sans défense, de façon gratuite, ou quand il a commandé avec mon compte de covoiturage plusieurs trajets en même temps « pour être sur d’en avoir un » et du coup je me suis tapée plein de mauvaises notations de conducteurs excédés d’avoir été plantés sans explication. Mais ça n’était pas suffisant pour m’alerter.

Au bout d’un peu plus d’un mois de relation, on était ensemble un vendredi soir, et je lui ai avoué avoir de forts sentiments pour lui ; il m’a dit qu’il n’en était pas encore là mais de ne pas m’inquiéter, que rien ne changerait entre nous.

Le lendemain, il m’a embrassé très fort, m’a souhaité un bon week-end, et je suis partie à Tours pour un concert avec des amis ; lui ne pouvait pas venir car il travaillait le samedi en tant que perceur.

Le lendemain, il a commencé à envoyer des messages bizarres. J’ai fini par l’appeler et il m’a finalement dit qu’il ne m’aimait pas, que j’étais un frein à sa carrière dans le piercing et le free fight, et qu’il me quittait.

Ça a été un choc épouvantable. J’étais au restaurant avec des amis, je me suis effondrée, je n’ai pas pu prendre la voiture pour rentrer chez moi et aller travailler le lendemain, c’était incompréhensible, horrible.

Le soir même, il est venu me parler sur Facebook, tout gentil, et m’a souhaité de « doux rêves ». Il ne comprenait pas ma colère et mon incompréhension.

A partir de là, s’il m’avait laissé tranquille, je me serai rapidement remise. Sauf qu’il a continué à m’appeler des heures par jour, et à vouloir me voir régulièrement.

Peu à peu, le poison de la détestation de moi-même, il l’a distillé, fait grandir. Il me disait que j’étais une femme nymphomane, simplement parce que je le désirai, et ne m’utilisait que pour les basses besognes sexuelles. Il se moquait de ma façon de m’habiller, de mon corps, de mes tatouages.  Il me rabaissait, me faisait douter. Il m’appelait « petit bonhomme ». J’ai arrêté ma thèse, il n’a rien fait pour m’en dissuader ; j’avais adopté un nouveau chien après la mort très douloureuse du précédent ; il me disait qu’il ne m’aimait pas, que je devrais l’abandonner, il a  presque faillit m’en persuader.

Pour me garder sous sa coupe, il m’a persuadé que sortir avec un de ses amis était la pire chose de traitresse que je puisse faire ; vu que je n’aime que les gars de la scène, cela me bloquait 80% des rencontres potentielles. J’étais seule comme une conne, et lui continuais à choper des filles sur adopte un mec.

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 Il a commencé à se révéler au niveau du discours politique, montrant qu’il n’était pas tant repenti que ça, avec notamment des propos islamophobes très violents. De même, sa défense des animaux était un incroyable mensonge, il traitait sa chienne comme de la merde, et m’a avoué plusieurs actions sadiques qu’il avait eut envers des animaux (je ne saurai jamais ce qui était vrai ou non car il mentait en permanence). Il adaptait beaucoup son discours selon son  interlocuteur, fier guerrier antifasciste un jour, patriote affolé par l’invasion musulmane le lendemain. Quand à la défense de sa pauvre mère, il lui hurlait en fait dessus tout le temps, et prenait sa CB quand il n’avait plus d’argent, pour acheter des trucs inutiles et des cadeaux pour ses amis (il achetait beaucoup de choses aux autres).

D’ailleurs, sa relation avec les autres était très spéciale, il critiquait énormément nos amis en communs, cherchait à avoir des détails sur leur vie sexuelle, notamment par mon intermédiaire, mais était ultra gentil devant eux.

Là, vous vous demandez du coup, ce que je pouvais bien faire avec une personne aussi infâme. J’ai encore aujourd’hui du mal à m’expliquer une telle naïveté, une telle soumission. Il a su me choisir à un bon moment, et me dire ce que j’avais besoin d’entendre. Quand il allait trop loin et que je ne voulais plus lui parler, il revenait tout miel et se faisait pardonner.

Mes amis ne comprenaient pas ce qu’il m’arrivait. Moi si féministe, intransigeante sur les discours racistes, indépendante, j’étais devenue ce petit chien stupide qui court après son maître après qu’il lui ait botté le cul. Je ne parlais que de lui, je minimisais tout. Je me suis isolée de plus en plus.

Au bout de quelques mois, j’ai réussi à me détacher un peu, notamment grâce à une amie, et je me suis mise en couple avec un homme qui me plaisait depuis longtemps, mais m’avait rejeté, ce qui n’avait pas aidé à ma self-estime.

Le jour où j’ai dit à M. que j’avais un nouveau copain, il m’a dit « c’est dommage, j’allais te dire que je voulais me remettre avec toi ». C’était tellement énorme que ça m’a fait rire. Il a été tellement odieux que nos contacts se sont sacrément espacés. Bien entendu, mon nouveau copain était la cible de toutes les critiques. Manque de bol pour lui, il ne le connaissait pas, donc ne pouvait pas hurler à la trahison.

Mais peu à peu, il a réussi à me remettre dans son giron. Il était beaucoup plus gentil, j’avais l’impression de revenir à nos débuts. J’ai quitté à regret mon copain, sachant de toute façon notre relation vouée à l’échec car il voulait partir vivre au japon. Par la suite, il s’est mis en couple avec une amie, à qui il a dit qu’il l’avait toujours aimé, même quand il était avec moi. Ça a été horriblement douloureux pour moi, et j’ai sombré encore un peu plus bas dans la détestation de moi-même.

Juste après ça, Noël est arrivé, et M. m’a sorti les violons, comme quoi il était tout seul pour cette date, sa méchante mère ne voulait pas le voir, etc. Je lui ai donc proposé de venir le passer dans ma famille, à condition qu’on se présente comme un couple ; cette pseudo-relation était trop humiliante pour que je l’assume devant mes proches.

Ça a été épouvantable, il a été infect avec ma famille, ne faisait pas d’effort, me tenait des propos blessants. Mais au moins, pendant une semaine, on était comme un couple, et je retrouvais un peu ma dignité. Mais plusieurs fois j’ai faillit lui payer un billet retour pour qu’il reparte, car il me provoquait sans cesse.

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Au début de l’année suivante, j’étais plus bas que terre. Je ne valais plus rien à mes yeux, j’avais des relations dangereuses et malsaines avec des amants de passage, mon corps et ma libido me dégoutaient.  Peu à peu, grâce à des amies qui ont été suffisamment patientes et compréhensives, j’ai pris un peu de recul et je lui parlais moins. Je l’ignorais alors mais il avait une copine, à qui il cachait notre relation, qu’il avait bloquée sur mon facebook un jour où je l’avais laissé ouvert, pour que je ne soupçonne rien.

Alors, sentant que je m’éloignais, il a sorti le tout pour le tout, il a tapé dans le portefeuille et m’a proposé de me payer, pendant deux mois, pour que je le prépare au concours d’aide –soignant (les discours sur le piercing et le free-fight étaient déjà loin). J’étais dans une situation financière catastrophique et j’ai accepté. Ce qui me forçait à lui parler tous les jours sur Skype, il est même venu passer une semaine chez moi. Je le sentais quand même différent à mon égard, je soupçonnais qu’il avait quelqu’un, mais il jurait ses grands dieux que non.

Au final, on a fait sur toute cette période seulement deux vrais cours, c’était un élève affreux, qui me hurlait dessus tout le temps.

A la fin de ces deux mois, j’ai enfin réagi, et j’ai décidé de couper les ponts tant que je serai amoureuse de lui. Bien sûr il n’a pas réussi son concours.

Étonnamment, je me suis rendue compte que j’allais mieux très rapidement. Au bout de deux semaines, je me sentais déjà beaucoup plus légère, capable de faire des choses. Je me suis inscrite au concours pour devenir infirmière, que j’ai réussi, et j’ai préparé mon déménagement à Paris. Et un mois après la fin de cette relation toxique, je me suis mise en couple avec le copain en commun qui m’avait amené dans les catas… Qui aujourd’hui est mon mari. J’ai redécouvert la gentillesse, le désir, la joie d’être aimée par quelqu’un qui me trouvait intelligente et belle.

Bien entendu, il n’a pas supporté longtemps de ne plus pouvoir me maîtriser, et quand il a su que j’étais en couple avec, sacrilège, un de ses potes, il a pété un câble. Il m’a harcelé au téléphone, jusqu’à 10 appels en absence en une heure. Il m’a menacé, insulté, il a pris des amendes sur ma voiture et les as jeté pour que je sois majorée (je sais que c’est lui car ce jour là il m’a envoyé un texto en demandant ce que ma voiture faisait à Paris). Il essayait de me faire enrager en me montrant par tous les moyens qu’il était très heureux avec sa copine ; moi j’en avais rien à faire, j’étais déjà folle amoureuse de mon mec. Il a essayé de foutre en l’air notre couple par différents biais que je ne peux raconter ici, mais qui nous ont fait beaucoup de mal. Il a refusé de me rendre deux BDs ultra précieuses que j’avais depuis l’enfance et avait eut la brillante idée de lui prêter.

Et surtout, il a distillé dans le cerveau de tous nos potes en commun (surtout les hommes, c’est plus facile) que j’étais une ex hystérique qui lui en voulait juste parce que j’étais frustrée et aigrie. Il disait par tout que notre relation n’avait durée qu’un mois il y a un an, que mon acharnement envers lui n’avait aucun sens.

Sauf que moi, ça me rendait folle de voir sa pauvre copine, qu’il avait trompé allègrement avec moi, et avait essayé avec plein d’autres copines qui me l’avaient raconté, ne rien savoir, de le voir être « ami » avec des gens sur lequel il avait vomi allégrement, de voir des mecs de l’AFA Paris être amis avec lui alors qu’à côté de ça il redevenait pote avec des nazis, de le voir faire la lèche à nos potes vegans alors que c’était un tortionnaire d’animaux. Surtout, j’ai appris qu’il avait harcelé une très jeune amie à moi pour avoir des détails de sa vie sexuelle, et après lui avait fait une réputation de balance dans tout Paris. Il lui a bousillé une partie de son innocence, de sa jeunesse, et ça m’a fait tellement mal d’apprendre ça, de voir que je n’étais pas la seule qu’il avait abimé.

Par la suite, il a poussé sa copine à abandonner ses chiens pour lui imposer de s’occuper de la portée de sa propre chienne (première portée à 9 ans, parfait), il est ensuite parti au Québec en promettant à cette pauvre fille qu’elle le rejoindrait ensuite, et il s’est installé chez une autre, folle amoureuse de lui, qui a fini par quitter cette maison car il avait des rapports sexuels avec des femmes devant elle. A ce jour il est toujours là-bas et a trouvé une poire pour l’épouser et y rester.

Moi il m’a fallut beaucoup de temps pour me remettre de cette relation, non pas qu’il me manquait, simplement il avait tellement abimé mon estime pour moi, ma relation aux hommes, au corps, que ça a quand même pas mal entaché mon début de relation et aujourd’hui encore, j’ai des séquelles. J’ai énormément souffert de voir des amis ne pas me croire, ne pas prendre au sérieux ma détresse par rapport à lui, parce qu’une femme c’est forcément une « ex hystérique » quand elle en veut à un homme. Le pire c’est qu’il n’était pas vraiment populaire, que beaucoup de gens avaient percé à jour son ultra-mythomanie, mais malgré tout, solidarité masculine, on ne dit rien, on ne « prend pas parti ».

Cette expérience m’a quand même appris des choses et notamment m’a permis d’aider des personnes enfermées dans des relations toxiques. Ne jamais juger, être patient, ne pas édulcorer la violence et le côté malsain de ce que la personne subit, la valoriser, lui proposer de faire des choses agréables et valorisantes, loin de cette personne qui la vampirise, je sais que ce sont des choses qui aident. Même si au final, on reste seul dans cette histoire, jusqu’au jour où on a le courage de partir, et peu à peu, de revivre.

Petit Pois, Juin 2018

Crédit photo :

Photo 1 http://destinyofthefated.wikia.com/wiki/File:Puppet_Not_by_altair4444.jpg

Gif : extrait du film Shrek

Photo 2 : affiche du film mon roi, film très bien fait sur un pervers narcissique

Photo 3 : extrait du film « old boy ». Un beau film sur comment les mots peuvent tuer, aussi.

Fanzine Arvar numéro 1

Ce fanzine oi/ska/punk présente l’originalité d’être pour moitié en breton. Mais à la différence des autres fanzines bilingues, la partie en breton n’est pas la même que la partie en français. Ce qui signifie que si vous ne parlez pas breton, comme moi, une partie du fanzine vous échappera. Certaines chroniques, et l’interview de Trouz and no, resterons donc un mystère.

Sinon on retrouve Charly de 8°6, qui répond aux questions habituelles, et chose plus inattendue, une petite interview de présentation du nouveau clavier. Suit Chéribibi plus interviewé sur son activité de DJ que fanzinesque, ce qui change. Mon interview préférée reste celle de The Grey Mamba, DJ ska reggae et co-responsable de Cigale records. L’interview et le bonhomme transpirent l’amour de la musique, la simplicité et la volonté de partager. On finit avec Ben et Karott d’une Vie Pour Rien, j’ai déjà lu pas mal d’interviews d’eux, et pourtant j’ai appris des choses (même sur le groupe de mon mec ahahah).

Pour un premier numéro, fait par une jeune personne qui plus est, Arvar s’en sort carrément bien et promet pour la suite.

Petit Pois, juin 2018

Gudule/Mélaka : Sous les bouclettes

Cette histoire commence et finit avec la mort. Pourtant, on y célèbre l’amour, la vie, la liberté et l’impertinence.

Gudule, autrice de plus de 250 romans, est la mère de Mélaka, autrice de bandes dessinées.  A plus de soixante ans, après la mort de son compagnon, elle tombe amoureuse. C’est malheureusement à ce moment-là aussi qu’elle déclare un cancer au cerveau, qu’elle combattra trois ans avant d’y succomber.

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C’est ce combat que Mélaka raconte, à travers sa complicité avec sa mère, ses peurs, ses chagrins, ses espoirs, sans faux semblants ; comme elle le dit elle-même « un cri d’amour, un cri d’adieu ». Ces récits, souvent tristes, sont entrecoupés de planches que Mélaka a dessiné à partir d’écrits de sa mère, qu’elle destinait à un livre jamais paru, « Les moments de solitudes 2 » (Vous pouvez en lire certains sur le blog de Mélaka). Il s’agit de souvenirs, certains de sa jeunesse, d’autres plus récents. Souvent très drôles, ils amènent une respiration au récit global et permettent de cerner quelque peu la personnalité exceptionnelle, fantasque et extrêmement attachante de Gudule. Soixante-huitarde avant l’heure, en rupture avec sa famille bourgeoise, ayant connu les anciens de Charlie hebdo, le monde de l’édition,  la vie en Belgique, au Liban puis en France, gaffeuse invétérée, mère et amoureuse… On ne se lasse pas du regard acerbe, amusé et autocritique de Gudule au court des décennies qu’elle a traversé.

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Le dessin rond et expressif de Mélaka se prête parfaitement à l’exercice, couplé à une belle écriture, pas seulement celle de Gudule mais aussi sa digne héritière.

Sous les bouclettes est une bande dessinée qui m’a vraiment bouleversée, je l’ai relu deux fois de suite et j’y ai beaucoup pensé après. Je l’ai offert à ma mère, aux idées et à la génération proches de celles de Gudule, elle a veillé tard pour le finir et a adoré aussi. Si vous en devez acheter qu’une BD cette année, vous savez quoi faire. Un bijou comme on voudrait en lire plus souvent.

Editions Delcourt

Petit Pois, Avril 2018

L’autisme au quotidien : interview de Corinne, maman de Mewen

Corinne nous raconte ici son quotidien de mère d’un enfant autiste, les combats qu’elle doit mener, les lacunes du système français, et nous explique comment vous pouvez soutenir les familles touchées à travers ses projets. Merci à elle pour le temps et la confiance qu’elle a accordé à Apatride.

Salut, peux-tu te présenter ainsi que ton fils, dont la situation t’a poussée à t’investir dans ton projet ?

 Bonjour, je m’appelle Corinne j’ai 38 ans, je suis maman d’une belle tribu de 5 enfants. J’exerce le métier d’auxiliaire de vie mais ça c’était avant la naissance de mon fils Mewen. Mewen est né suite à une grossesse chaotique (décollement placentaire avec hématome, malaises et j’en passe) mais sa naissance s’est faite toute en douceur. Passé le bonheur de découvrir sa petite bouille, il nous a de suite déstabilisé par ses particularités. Quelques heures après sa naissance son père Nathanaël et moi étions en larmes mais ce n’était hélas pas des larmes de joies… Pour commencer, la mise au sein fut catastrophique. Ce n’était pourtant pas mon premier allaitement mais ce petit bonhomme hurlait sans cesse, se tordait dans tous les sens, semblait ne pas être bien dans nos bras et surtout il ne dormait pas ou quasiment pas. Il tétait parfois 19 fois en 24h. Ajoutez à ça un sommeil fractionné par des micros siestes de 10 à 15 minutes jours et nuits et vous obtenez des parents épuisés seulement 48h après l’arrivée de ce petit mec. Tout était difficile, le nourrir, le changer, le porter, l’endormir…Il hurlait, se cambrait en arrière quand on le portait, se débattait à chaque manipulation… Nous étions perdus, nous ne comprenions pas… Pendant des mois on a tenté d’en parler à notre médecin de famille, à la famille, les amis, la pédiatre… Tous étaient unanimes: chaque enfant grandit à son rythme, ça va passer, laissez le grandir, vous vous inquiétez pour rien etc. …Effectivement chaque enfants est différents. Mais c’était mon cinquième et je savais dès le premier jour qu’il y avait un truc qui n’allait pas. Nous avons tout tenté pour aider ce petit à appréhender ce monde au mieux et soulager ses pleurs mais rien n’y faisait plus le temps passait et plus c’était évident. Ceci étant nous n’avions jamais pensé à l’autisme. Il aura fallu que ce mot soit prononcé un jour par un membre de la famille qui est infirmière. Elle nous a dit simplement: vous avez pensé à l’autisme?? Là instantanément je m’effondre… ça nous frappe en plein face, c’est violent Bam!! Mais oui… mais non… ho purée mon cœur de maman est complètement paumé. Je quitte la pièce et je vais pleurer en cachette…

Le soir même on regarde sur internet, les réseaux sociaux, les associations…On pose des questions en présentant notre fils et là c’est pour tous clair: accrochez-vous, votre fils a toutes les caractéristiques de l’autisme! Bienvenue parmi nous, préparez-vous à livrer bataille.

Et quelle bataille! Premier RDV avec un pédopsy, aux vues de toutes les particularités ( ne répond pas à son nom, saute sur place, empile les objets ou les aligne, ne joue pas de façon « conventionnelle », il est hyperactif, ne s’arrête jamais, ne s’assoit jamais, il refuse les bras, les câlins , il crie tout le temps, il lèche tout y compris les sols, les portes etc., il est hyper sélectif au niveau de l’alimentation, fixe les roues de sa poussette, enfonce ses pouces dans ses yeux etc etc )  de Mewen le couperet tombe en quelques seconde! Votre fils est TSA (trouble du spectre autistique) Bizarrement c’est un soulagement. On encaisse, on pleure, on se regarde avec le papa, un regard qui veut dire: Ok on sait maintenant, ça va aller on va s’adapter. De toute façon on n’a pas le choix.

Et va s’enchainer des tonnes de RDV avec plus d’une dizaine de spécialistes qui vont  lui faires des bilans divers et variés: ORL pour voir s’il entend, orthoptiste pour vérifier s’il voit bien, psychomotricité pour voir ses difficultés (ex: il marche sur la pointe des pieds), génétique pour rechercher une éventuelle maladie rare, une malformation chromosomique, EEG pour l’épilepsie, orthophoniste car il est non verbal, l’ostéopathie etc. etc.

Notre vie tranquille est fracassée. Plus rien ne sera plus jamais comme avant.

Parmi la longue liste des troubles de Mewen, il y a le trouble du sommeil. Un classique chez les enfants autistes.

Nous avons tout tenté. Tous les « trucs » et « astuces » utilisés avec un enfant « neurotypique » ont échoué.

Tous les remèdes de grands-mères, l’homéopathie, les huiles essentielles, les bains le soir etc. … Rien n’y fait Mewen se réveille au mieux entre 7 et 9 fois par nuit.

Les professionnelles de santé nous disent qu’il faut attendre, que parfois les enfants autistes ne font jamais leurs nuits…

Mais ça on ne veut pas l’entendre, c’est impossible! Ils ne nous proposent aucune aide, aucune solution et nous on est en train de s’écrouler.

C’est les autres parents rencontrés sur des forums qui vont nous aiguiller. MELATONINE le mot magique! La mélatonine est l’hormone naturelle du sommeil sécrétée par notre cerveau et dont les enfants autistes ont souvent un déficit. On fonce voir le pédopsy et on lui en parle. Elle refuse dans un premier temps de nous en prescrire puis quand je lui en reparle quelques mois plus tard, j’insiste en lui disant qu’il est hors de question qu’ils nous laisse sans solution, qu’on est épuisé et que si ça continu on va tomber…

Elle accepte enfin de nous faire cette fichue ordonnance et là Mewen s’endort enfin… Un miracle pour nous mais ça ne réglera pas ses réveils nocturnes. Il en fait moins mais nos nuits sont encore achées et le petit prince nous lève entre 5h et 7h du matin. Cela fait 3 ans qu’on ne dort quasiment plus ou peu.

Il y a quelques mois nous entendons parler d’une couverture lestée qui par l’action du poids sur le corps peut aider à dormir plus profondément, à évacuer les tensions et le stress. Après quelques recherches sur le net, sur un site spécialisé du handicap, nous trouvons ces couvertures qui en effet sont conseillées pour les troubles du sommeil. Le hic: le prix. Pas loin de 100 euro pour un modèle moyen et nous, il nous faudrait le grand pour Mewen. C’est hors budget pour nous. Comme pour beaucoup de famille d’ailleurs.

La solution est d’en fabriquer une. En quelques clics je trouve des tutoriels, des conseils, des idées etc.

Et c’est un américain qui retiendra toute mon attention car son modèle est facile à réaliser et surtout lavable. Car certains modèles sont lestés avec des sacs de riz ce qui n’est pas la meilleur solution au point de vue pratique.

Alors me voici lancée dans ce projet suite à ma première création destinée à mon fils et qui va de suite l’apaiser pendant la nuit. Ce n’est pas magique pour le coup, mais Mewen ne se réveille plus que 2 voire 3 fois maximum et le levé se fait désormais entre 7h et 8h ce qui est pour nous un sacré confort et nous permet de dormir un peu plus.

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Pourquoi une cagnotte?

Les gens ne savent pas que quand le handicap vous tombe dessus d’un coup, il détruit tout! Vos projets, vos rêves … J’ai du arrêter de travailler pour m’occuper de Mewen à plein temps car il n’a aucune prise en charge en structure pour le moment. Il demande une attention de chaque instant. Il se met en danger toutes les 2 minutes. Après avoir pris mon congé parental au max, indemnisée moins de 400 euros par la caf, j’ai fait une demande d’ajpp (allocation journalière de présence parentale) et j’ai obtenu cette allocation pour 311 jours exactement et elle arrive à sa fin. Son montant est un peu plus élevé mais temporaire. Quand mes droits seront clos il me faudra démissionner car mon patron refuse malgré notre situation de me faire une rupture de contrat à l’amiable dite : conventionnelle. Ce qui veut dire 4 mois de carence au chômage, re-youpi. Il faut savoir aussi que Nathanaël a lui aussi été obligé de laisser tomber son CDI en cuisine car il ne tenait plus debout et  moi je n’arrivais plus à gérer les nuits, les rdv médicaux, la stimulation constante de Mewen pour qu’il progresse et ma santé commençait à se dégrader. Il a choisi l’intérim pour pouvoir faire des pauses et me soutenir. Mais aussi pour se reposer car malgré qu’il travaille, il se lève aussi toutes les nuits avec moi pour s’occuper de Mewen. Notre situation financière a pris un sacré coup derrière les oreilles et on ne peut rien y faire. C’est aussi ça le handicap.

Nous avons déposé un dossier MDPH afin d’obtenir une aide financière pour assurer les frais liés aux troubles de Mewen mais les délais sont longs 6 mois minimum pour avoir un retour de leur commission. Il semblerait que notre dossier soit enfin en pour-parler youpi et qu’une allocation va nous être enfin accordée.

Pour exemple, un bilan sensoriel coute 250 euros et ensuite 55 euros pour chaque séance de rééducation à nos frais. Une éducatrice formidable spécialisée en approche comportementale pour enfants autistes (ABA) vient à la maison et nous est indispensable pour les progrès du loustic. C’est nous qui l’embauchons et ça coute 25 euros de l’heure. Idéalement il faudrait qu’elle intervienne 4h à 8h par semaine pour des progrès conséquents. Pour le moment nous ne pouvons pas financer la totalité et du coup elle ne vient que 2h à 4h tous les 15 jours ou répartis autrement en fonction de nos possibilités. Une association formidable où nous avons adhéré « ABA Ille et Vilaine » nous a aidé aussi à faire une demande de subvention auprès d’une autre asso « Kiéthon » pour nous aider dans ce financement. Nous les remercions en passant de l’aide qu’elles nous apportent et des outils pédagogiques que « ABA Ille et Vilaine » met à notre disposition pour faire progresser notre fils.

La mélatonine coute 30 euros la boite et ce n’est pas pris en charge par la sécurité sociale. Les outils adaptés mis en place à la maison ont aussi un  coût il va de soi. Une amie nous aide à hauteur de 200 euros par mois pour nos dépenses liées au handicap de notre fils et on lui envoie des milliers de mercis, pour nous c’est un peu comme une marraine pour Mewen. Sans cette aide nous aurions grand mal à pouvoir assumer toutes ces dépenses.

Alors la cagnotte, elle est pour ça. Pour nous donner le coup de pouce nécessaire au lancement de notre projet pour la création de couvertures lestées de qualité accessibles à tous comme l’indique le nom de la cagnotte. Nous avons un envie viscérale d’aider les autres familles car nous savons maintenant les difficultés qu’elles rencontrent toutes.

Après la création de couvertures adaptées, nous avons en projet de créer une mini ferme pédagogique sans prétention, pour notre fils en priorité mais aussi avec l’ambition d’accueillir sur des après-midis des enfants autistes car il y a très, trop peu de structures de loisirs pour ses enfants et les familles en ont grand besoin.

Voici le lien pour soutenir le projet : https://www.leetchi.com/c/projets-de-mado-30452061

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Mewen et son chien, adopté à la SPA, qui est aveugle. Une belle relation entre deux êtres sensitifs qui s’apportent mutuellement. 

Peux-tu nous détailler ce dernier ?

Je vais essayer de faire plus court sur cette question en reprenant surtout le contenu de la présentation de la cagnotte ou tu vas pouvoir écrire un livre. J’essaie déjà de réduire au max mes réponses mais on aurait tellement à dire.

Bref, ce projet est une évidence pour moi. Je vais donc avec mes petites mains et conformément aux « normes » de sécurité confectionner des couvertures de différentes tailles et différents tissus pour répondre à un max de besoins. Un site internet et une page Facebook vont être créés pour personnaliser les créations en fonctions des envies des familles. J’aimerais aussi faire des tapis à mettre sur les genoux pour aider à canaliser un enfant qui doit rester assis un moment comme chez le coiffeur ou le train. Et aussi des tours de cou qui pourront être mis sur les épaules pour les mêmes effets. Il y en aura pour les petits et pour les adultes aussi car les effets sont les mêmes et donc tout aussi bénéfiques pour les uns comme pour les autres. J’ai déjà suivi une première formation express en couture pour parfaire ma technique et une autre est prévue bientôt.

Nous espérons ainsi permettre aux familles qui se retrouvent presque toutes prises à la gorge financièrement quand on a une personne handicapé à la maison, de pouvoir bénéficier de toutes les aides possibles et ne pas être toujours obligé de choisir entre tel soin ou tel autre ce qui est inadmissible.

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Comment peut-on t’aider si l’on n’a pas besoin de ces couvertures ?

Si quelqu’un souhaite nous aider je peux lui filer mes coordonnées bancaire en privé haha. (Je plaisante bien sûr)

Plus sérieusement si quelqu’un veut nous aider ça commencerait simplement par des encouragements, de la tolérance, de l’acceptation… Mais ça peut être par exemple en nous faisant don de tissus? Ou en parlant autour de vous de notre projet?

On va bientôt se mettre à la recherche d’un endroit où nous poser pour faire notre mini ferme péda, si vous avez des pistes? Des mairies qui seraient désireuses d’accueillir un projet comme celui-là sur leur commune??

En fait je ne sais pas trop répondre à cette question car finalement ce n’est pas facile de demander de l’aide. Si je l’ai fait au travers de cette cagnotte c’est parce que je sais que ça se fait pour tout et n’importe quoi alors je me suis dit pourquoi pas pour un projet utile?? Déjà depuis l’arrivée de Mewen nous sommes de plus en plus isolés alors vers qui se tourner? Enfin ça c’est encore un autre aspect du handicap…

Toi tu nous aides avec ce petit article, tu nous permets une plus grande visibilité et ça c’est énorme pour nous. Merci beaucoup.

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Il-y-a-t-il d’autres exemples de produits ou de services coûteux à la charge des familles ?

Tout est coûteux en fait haha. Il faut penser à tout.

 Tiens les couches par exemple? Les enfants autistes sont souvent propres plus tard voir beaucoup plus tard. Plus ils grandissent et plus les couches se remplissent aussi et il faut faire la chasse aux couches spéciales qui coutent très cher. Ou comme nous tu te débrouilles à tester toutes les marques qui existent jusqu’à trouver celle qui absorbera le plus. Pour le moment aucune ne résiste à Mewen qui boit encore 2-3 voire 4 biberons la nuit. Nous avons donc un réveil nocturne dû chaque nuit aux fuites.

Il y a aussi tout le matériel que tu achètes pour fabriquer tes pictogrammes adaptés à ton enfant car il ne parle pas encore. Pour ça il faut par exemple: un logiciel spécial, une imprimante, des feuilles, une plastifieuse et les films plastiques, un classeur, du scratch que tu achètes au rouleau dans des boutiques de bricolage.

Il te faudra aussi une tablette de telle marque (et pas la moins chère) car c’est celle qui offre le plus d’applications « spéciales » autismes. Indispensable pour faire évoluer ces enfants.

Parfois et c’est notre cas, il faudra aussi une poussette spéciale car les « classiques » ne sont pas assez robustes pour un petit gars qui gigote, se tord et fini par arracher les harnais. Nous c’est la 5eme qu’on achète.

Il faut penser à tous ces professionnels spécialisés qui peuvent intervenir auprès de ton enfant mais dont les frais ne sont pas pris en charge. Si tu ne peux pas financer ces aides ton enfant ne bénéficiera pas des outils et méthodes reconnus et validés par la haute autorité de santé HAS  qui lui permettront de grandir et d’évoluer au mieux.

Comme dit plus haut certains bilans et tests ou examens médicaux ne sont pas pris en charge non plus.

Les médicaments comme le Circadin (mélatonine à libération prolongée) et d’autres ne sont pas pris en charge.

Les outils pédagogique comme tous les jeux spécifiques pour stimuler ces enfants qui apprennent de façon différentes coutent chers.

La liste est longue sans compter les frais classiques de la vie de tous les jours comme pour tout enfant « normal » si je puis dire.

Les loisirs aussi qui ne sont pas forcément toujours accessibles pour un enfant autiste doivent être pourtant possibles et financés.

Quand ton enfant est hypersensible comme Mewen, il te faut un casque antibruit sinon il fait des crises dans le bus ou quand tu passes à côté d’un chantier, d’une foule etc. Des lunettes pour la lumière sinon ses yeux lui brulent et il se mettra aussi à hurler.

Il faut aussi comme chez nous un budget chaussures « élastique » car avec la marche sur la pointe des pieds il abime très vite ses chaussures, bien plus que la normale.

Il faut adapter l’environnement complet de l’enfant pour sa sécurité. Ici pour exemple, on est en train de voir pour des serrures de fenêtres qui ferment à clef car on habite au 4eme étage et la défenestration nous guette et nous terrorise tout le temps. J’en ai fait un cauchemar cette nuit tient d’ailleurs. Le propriétaire ne pouvant financer cesserrures car trop cher pour lui lol comme dirait l’autre …

Il faut tout un matériel sensoriel pour aider un enfant autiste, balles, coussins, tapis, objets lumineux etc.

C’est finalement incroyable car l’arrivée de ces enfants dans une famille « classique » crée un gouffre financier dans la plupart des cas car un des deux parents au moins doit arrêter de bosser mais en parallèle pour permettre à ton enfant d’avoir un max de chance de devenir le plus autonome et de réduire l’impact autant que possible de ses troubles ça te coute un bras un œil et ta jeunesse haha car oui crois-moi on vieilli plus vite avec un enfant handicapé à la maison…

En tant que mère d’enfant autiste, quel est ton point de vue sur la prise en charge de l’autisme en France ?

Ho purée la question qui fâche 🙂

La France essuie un retard de 50 ans sur la prise en charge des enfants autistes alors tu peux imaginer que nous mais aussi que tous les parents concernés sont furax.

Les rdv pour un diagnostic peuvent aller de un à 3 voire 4 ans d’attente.

Exemple: Mewen est prioritaire pour le diag’ auprès du CRA Centre Ressources Autisme. Ça c’est dans la forme car nous avons fait une demande de RDV en Mai 2017 et nous attendons toujours. Quand on les appelle, ils nous disent qu’ils reçoivent juste les enfants en demande de RDV de 2016 alors que nous étions déjà en décembre 2017.On sait que plus vite sera fait le diagnostic plus vite les moyens seront mis en œuvres pour faire évoluer notre fils et plus vite nous pourrons aussi présenter à la MDPH un dossier plus complet afin de pouvoir prétendre à l’allocation correspondant afin de couvrir une partie des frais liés à l’handicap. Dans certains pays ils posent des diag’ dès l’âge de un an. En France le système est engorgé et les familles mais surtout les enfants en pâtissent. C’est une honte!

Mewen doit voir une orthophoniste spécialisée en troubles de l’oralité pour désensibiliser son palais. Tonifier sa langue et sa bouche car cela l’empêche de prononcer des lettres, des mots. C’est impossible d’obtenir un RDV avant 2 ans en moyenne. Notre fils est hyper sélectif alimentaire; il ne mange que très peu d’aliments qui doivent être de telles couleurs de telles formes  et il est non verbal en partie à cause de ce trouble de l’oralité, mais on ne peut pas bénéficier des moyens qui existent pour l’aider. Il voit une ortho « classique » qui ne fera rien pour son trouble car elle n’est pas formée. Elle est tout de même géniale, elle fait de son mieux  et Mewen travaille bien avec elle mais que sur le langage ce qui est mieux que rien. Si nous traitions son trouble de l’oralité elle pourrait le faire évoluer beaucoup plus vite.

Autre exemples: Les places en classes inclusives (classes adaptées aux troubles des enfants avec presque un adulte pour un où le but et d’insérer doucement les enfants vers une classe « normale ») se comptent sur les doigts de la main du coup avec un peu de chance on propose 12h de scolarité aux enfants autistes avec AVS auxiliaire de vie scolaire dans une école classique. 12h par semaine c’est léger d’autant qu’elles sont peu, rarement formées et qu’elles abandonnent souvent leurs postes car débordées. Et parfois même une AVS a en charge 2 enfants ??? Tout ça n’est pas en accord avec l’obligation qu’a la France vis à vis de la prise en charge de nos enfants. C’est même illégal.

À défaut d’AVS on vous pousse à déscolariser votre enfant et certains parents se retrouvent à devenir prof à domicile.

Rien n’est fait pour aider ces familles, on vous envoie vers un CMP centres médicaux psychologiques où 4 fois sur 5 vous tomberez sur des psys qui vous diront que c’est vous qui rendez votre enfant autiste, que vous avez une relation trop fusionnelle, que c’est à vous de vous soigner etc. D’ailleurs en ce moment un docteur de PMI protection maternelle et infantile, Md Ducanda explique à qui veut l’entendre que trop d’exposition aux écrans rend les enfants autistes. Je te garantis qu’en « Autistant »  ça fait du bruit. On ne devient pas autiste on nait autiste. L’alerte pour la surexposition aux écrans pour les tout petits est légitime mais ça on le sait depuis toujours. Mais dire que les enfants deviendraient autistes et qu’en enlevant les écrans ils guérissent ; révoltent toutes personnes concernées par l’autisme. Ce qu’une femme comme elle va gagner c’est que nous parents auront encore plus de difficultés à obtenir un diagnostic pour nos enfants. Pour preuve cette orthophoniste que voit Mewen, qui a été reconnu autiste à 22 mois et par 2 pédopsychiatres, lors de notre premier RDV nous a demandé directement: combien d’heure passe Mewen devant la TV par jour? Et dans la salle d’attente pas moins de 5 affiches sur 7 parlent des troubles liés à la surexpositionaux écrans. C’est dingue non? Il est autiste depuis qu’il était dans mon ventre mais on nous demande s’il passe beaucoup de temps devant la tv? Sous-entendu : on va voir si certains troubles ne seraient pas liés à ça?? Non mais ho!! De qui se moque-t-on? Et pendant ce temps des milliers de familles sont en détresse avec leurs enfants autistes que l’état ne prend pas en charge correctement.

Tu auras compris que nous ne sommes plutôt pas contents.

Tu sais que certains enfants sont retirés de leurs familles et placés car le corps médical juge que les parents se démènent trop pour obtenir un diag et que du coup on les accuse de stigmatiser leurs gamins?  Je conseille à ce sujet un super livre que je suis en train de lire. Il est écrit par une avocate qui se bat tous les jours pour défendre ces familles.  Il s’appelle: la cause des autistes de Sophie Janois. Elle y parle d’un tas de cas honteux où le système brise des familles. Oui les familles d’enfants handicapés sont de la chair à canon! Trainés dans la boue devant les tribunaux, séparés de leurs enfants, accusés de maltraitance quand un père ou une mère refuse de mettre son enfant en Hôpital de jour comme on lui suggère car ce parent sait que la place de son petit n’est pas en institution bourré de neuroleptiques!!

La France ne nous aide pas!

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Quels axes te sembleraient importants pour améliorer cette dernière ?

Et bien pour commencer  arrêter de faire de la psychanalyse avec nos enfants et leurs familles. On parle encore par exemple d’aliénation maternelle en 2018!! C’est dramatique.

Former les AVS et pérenniser leurs emplois mais surtout augmenter leur nombre.

 Ouvrir plus de structures d’accueils adaptés.

 Revaloriser les allocations aux vues des frais réels des familles et des parents qui sont obligés de quitter leur taf.

Appliquer les conseils de l’HAS notamment en généralisant les méthodes d’approches comportementales seules véritablement efficaces pour nos petits.

Former beaucoup plus de pro dans tous les domaines à l’autisme. Au programme de médecine certains n’ont lu que 10 lignes sur l’autisme alors que l’on sait que le taux d’enfants autistes augmente chaque année, certains n’ont même pas vu ce mot du tout de toutes leurs années d’études c’est incroyable ça nan?

Il y aurait tant à faire… Mais surtout donner des moyens humains et financiers aux familles car c’est ce qui leur manque cruellement pour aider au mieux leurs enfants.

Et faire des campagnes de sensibilisation afin que les gens soient plus tolérants et respectueux des différences.

A quoi ressemble ton quotidien avec ton fils ?

Alors le quotidien avec mon fils commence toujours dans les cris, c’est notre alarme du matin.

On change la couche qui a 4 fois sur5 explosée dans la nuit et on change les draps.

Ensuite on utilise un Timer (horloge spéciale enfants différents si on peut dire) qui sonne quand le temps qu’on a choisi s’est écoulé.

Mewen obéit au Timer pas à nous haha c’est comme ça tout est différent au pays de l’autisme.

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On le laisse jouer un peu pendant qu’on prépare le déjeuner avec seulement les aliments qu’il PEUT mettre dans sa bouche.

Chouquettes, mie de brioche et craquotte au beurre avec un jus de fruit et ou du lait. (Ca ne fait que quelques mois qu’il veut bien le beurre et le jus de fruit, un détail pour vous mais pour nous une grande victoire)

Il n’acceptera de venir à table que quand le Timer aura sonné.

Il ne tient pas à table très longtemps et on  a plutôt intérêt à speeder car s’il descend avant nous de sa chaise il va retourner tous ce qu’il va croiser.

On écourte donc le petit déjeuner et il faut ranger les caisses de jouets qu’il a retournées quand même pendant la préparation du ptit déj.

On court tout le temps en fait.

Ensuite le bain ou disons plutôt la bataille aquatique. Soit moi soit papa s’en charge soit les deux quand il est vraiment agité haha

Il peut en 2 secondes chronos vider le contenu de la baignoire au sol sans récipient mais avec sa bouche… Il est vachement balaise pour ça. Alors vaut mieux pas recevoir un coup de téléphone ou avoir envie d’aller aux WC car on prend le risque de devoir passer un bon moment à quatre pattes ensuite à éponger.

Quand ce n’est pas le sol qu’il inonde il fait du toboggan sur le rebord de la baignoire au risque de se faire très mal ou de basculer par-dessus. Mais ça il s’en contrefiche. Le danger n’existe pas pour lui. On ne compte plus les bosses les bleus et griffures qu’on découvre sur son corps après le bain 🙂 alors qu’il n’avait rien en y rentrant.

On a mis en place des pictogrammes pour lui montrer avec des images chaque séquence du lavage de son petit corps. Il aime bien mais il est incapable de le faire à 3 ans si on ne l’encadre pas. Pareil pour le brossage de dents. L’habillage est fait par papa et maman, il commence à peine à essayer le déshabillage alors chaque chose en son temps. Les enfants autistes sont pour beaucoup capables de faire comme les autres enfants sauf qu’il leur faut plus de temps pour apprendre et qu’ils doivent être guidés.

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Ensuite c’est pâte à modeler, il adore ça et à force de jouer avec lui il commence à ne plus la manger ou la fourrer dans ses oreilles.

Ou livre d’éveil ou n’importe quoi qui puisse le faire progresser, puzzle, mémori, loto, formes à encastrer etc.

Toujours avec papa ou moi à ses côtés car il ne sait pas gérer son environnement. Obsédé par le « remplir » « vider » il peut vous vider tous les placards, tiroirs, caisses de jeux, bibliothèque etc en 5 minutes alors qu’il vous faudra à vous 2h pour ranger.

Si par chance il est bien disposé il ne criera pas trop ce matin et sera souriant. Si ce n’est pas son jour, il s’opposera à tout et hurlera toute la matinée.

Si aujourd’hui on a RDV à l’orthophoniste alors il faudra faire 1h de trajet allé et une heure retour en bus. Là il hurlera, touchera les fesses des gens s’il ne leur crache pas dessus, essayera de descendre de sa poussette en se débattant comme un lion. On finira par céder et il ira lécher les barres ou les sièges s’il ne finit pas allongé par terre pour se reposer en plein milieu de l’allée centrale haha. Les gens nous jugeront, nous dévisageront, auront des remarques odieuses et insupportables et on aura évité la bagarre si nous sommes assez forts pour faire abstraction de tout ça. Il m’est déjà arrivé de perdre patience et d’envoyer quelques mots bien piquants dans la face d’une personne intolérante qui te dit: mais il faut le tenir ce gosse, qu’est ce qu’il est mal élevé! J’en ai fait pleurer une, une fois car je l’ai remise en face de la réalité! Quand elle a compris que Mewen était autiste elle avait tellement honte de s’être plainte de ses oreilles qui souffraient du bruit qu’elle s’est cachée pour pleurer. J’étais ravie. Pardon mais parfois on en devient bête nous aussi. Je t’assure que c’est difficile de vivre avec les gens car le handicap de Mewen est invisible. Combien de fois j’ai entendu: ho mais ça va il a la pêche. Ho ben on ne dirait pas t’es sûre? Ho ça pourrait être pire vous avez de la chance finalement.

Les gens ne réalisent pas une seconde ce qu’est la vie avec un enfant autiste. Après là où ils n’ont pas tort, c’est que oui on est chanceux car il existe plusieurs « niveaux » d’autisme et malheureusement il y  a certains petits qui sont vraiment très très atteints et pour le coup ça se voit. Mais pour autant ce n’est pas facile pour nous. Souvent on a le sentiment que si Mewen était en fauteuil roulant les gens seraient plus tolérants mais comme on ne voit rien, il n’a rien hop affaire réglée pour eux, nous sommes de mauvais parents pas capables de gérer notre insupportable fils.

Bref donc on doit se faire ces trajets en bus plusieurs fois par semaines voire plusieurs fois par jour car nous n’avons pas de voiture. Un enfer.

A midi bataille de pates ou de frites accompagnées de nuggets ou de jambon car il ne mange que ça. Dommage j’aurais aimé une bataille de petits pois :-p (je n’ai pas fait exprès haha mais je laisse c’est drôle)

Mais j’attendrais qu’il accepte un jour peut-être d’en manger. Le repas est toujours un moment intense on va dire. On le met dans sa chaise haute pour le repas du midi et du soir car sinon c’est impossible à gérer. Mewen comprend tout et très bien même et il est rusé malicieux et nous fait tourner en bourrique à merveille.

Les après-midi sont pareils, après la sieste ou plutôt la tentative souvent de le mettre à la sieste, soit des activités stimulantes soit un RDV médical. On le promène quoi qu’il en soit tous les jours pour qu’il prenne l’air et apprenne surtout à marcher sans se jeter sous une voiture, sans tourner autour des arbres et de tous les poteaux, sans essayer d’ouvrir toutes les portes et boites aux lettres, sans lécher tout le mobilier urbain. Et toujours en faisant attention à respecter certain itinéraires car les enfants autistes sont très rigides et ont besoin de routine fixes. Finalement notre vie ne tourne qu’autour de lui. Chaque geste est réfléchi, tout déplacement organisé avec précision, chaque activité a un but éducatif.

Et les jours se répètent encore et encore.

On ne fréquente plus les endroits où nous prenions plaisir à aller avant Mewen, on ne reçoit personne, on ne va chez personne. On ne sort plus avec nos amis. Comme toutes les familles touchées par un handicap on s’isole de plus en plus. On a mis de côté notre propre vie, mis nos rêves nos ambitions entre parenthèse. Et finalement nous avons revu notre projet de vie en fonction de Mewen, de ses besoins et de ses difficultés.

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Deux minutes tout seul!

Quels sont tes rêves et tes espoirs pour lui ?

Mes espoirs et ceux de son père sont simples, l’aider au mieux pour qu’il soit le plus autonome possible et qu’il grandisse harmonieusement afin d’être un adulte épanoui et libre. Tu sais on ne sait pas comment il va évoluer même s’il a déjà fait des progrès considérables qui laissent la pédopsy sur les fesses à chaque fois qu’elle le voit, l’avenir est incertain… On fait de notre mieux avec les moyens qui sont les nôtres car on ne peut attendre grand-chose de ce système français.

Tu avais écrit un texte très touchant sur la façon dont les gens te regardaient quand tu es en public avec ton fils, te jugeant comme une « mauvaise mère » soumise à un enfant capricieux. Aurais-tu des conseils à donner à des personnes non concernées sur comment se comporter avec un enfant autiste et ses parents ?

De grâce soyez patients, observez-le… Si vous prenez 5 minutes pour analyser la situation dont vous êtes témoins, vous comprendrez vite qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Parfois les gens réagissent trop vite mais s’ils prenaient du recul ils comprendraient vite que si vous laissez votre enfants traverser une grande rue piétonne à quatre pattes en aboyant comme un chien c’est que peut être c’est la meilleur chose que vous ayez à faire sur le moment. Regardez bien, écoutez bien et vous réaliserez très vite que la famille que vous observez n’est finalement qu’une famille qui fait de son mieux…

Ne jugez pas hâtivement, demain vous pourriez être concernés par le handicap et votre vie volera en éclat comme la nôtre.

Nous on a imprimé des petites cartes à distribuer aux gens quand vraiment c’est tendu. Et parfois il suffit de leur dire que cet enfant est handicapé, qu’il est autiste et ils s’adoucissent instantanément. C’est aussi à nous parents d’enfants différents de sensibiliser, de parler du handicap invisible. A nous d’expliquer aux gens et ils seront peut-être plus prudents dans leurs jugements la prochaine fois qu’ils rencontrent un enfant qui lèche une plaque d’égout haha

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Quelque chose à rajouter ?

Avant tout merci à toi, merci de ton  intérêt. J’ai essayé de faire court mais c’est difficile, on aurait tant à raconter.  Le mieux serait peut-être de proposer une immersion à ceux qui le voudraient dans le monde de l’autisme car finalement c’est la meilleure façon de prendre conscience de nos difficultés, de ce qu’est notre vie désormais. Je sais que c’est une chose inenvisageable mais pourtant quand nous aurons réussi notre projet de ferme péda nos portes seront ouvertes à ces fins aussi.

On pleure, on rigole, on se fâche parfois, on est attendri souvent…

Il y a 3 ans on pensait comme beaucoup à tort qu’un autiste était un enfant qui marchait de travers et qui avait un fasciés particulier, que ça se voyait. Comme tous ces gens qui nos jugent dans la rue, on se trompait, on l’a appris à nos dépends…

La vie est pleine de surprises, des bonnes et des mauvaises. Même si on en bave, même si on est KO on est fiers! Fiers de notre petit bout et fiers d’être les parents que nous sommes…Et on se battra toute la vie s’il le faut pour que Mewen soit accepté et respecté. Pour qu’il ait la meilleure des vies.

Propos recueillis par Petit Pois en Mars 2018.

 

Test : les fromages végétaux « les petits veganne »

Ces nouveaux fromages véganes (oui je sais on a plus le droit de le dire) sont français et biologiques, fait dans une petite entreprise de façon artisanale.

On va commencer tout de suite par le négatif : le packaging est très laid, avec ce nom étrange avec faute d’orthographe et d’accord et même pas la bonne photo pour le bleu… Les prix aussi, qui sont élevés mais classiques pour ce genre de produit bio/artisanal. On espère qu’ils baisseront si la demande augmente.

Mais à part ça… Mama mia !!! Je n’ai pas peur de le dire, les meilleurs fromages végétaux que je n’ai jamais mangé.  Voyons ça dans le détail :

Le petit frais à l’ail

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Crémeux, avec un bon goût d’ail. Ne ressemble à aucun fromage au lait animal connu, on a l’impression d’en découvrir un nouveau. Excellent.

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Le bleu lorrain

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Très crémeux, se bonifie avec le temps, mais reste moins fort qu’un roquefort. On est plus proche du saint Agur. Saveurs subtiles, texture réussie.

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Le camembert Lorrain

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Mon préféré ! Etonnant de ressemblance. La croûte joue beaucoup. La texture est proche d’un camembert frais, sans le coté acide et crayeux, et le goût évolue avec l’affinage. Testé et approuvé par de nombreux omnivores.

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Ils font aussi un petit frais au curcuma que je n’ai pas eut l’occasion de goûter.

Certaines boutiques bio distribuent cette marque, autrement vous pouvez commander directement sur leur site. Ne vous affolez pas si vous lisez « rupture de stock » ils sont régulièrement réapprovisionnés, et vous téléphonent si jamais votre commande avait du retard, afin que vous receviez un produit le plus frais possible.

Très encourageant pour l’avenir du fromage végane !

Petit Pois, Mars 2018

Squelette : démo cassette

Je suis un peu en retard pour chroniquer le premier jet de ce groupe parisien… Mais il n’est pas trop tard pour les soutenir ! On a donc de la oi ! bien à l’ancienne, avec une rythmique lourde et posée, une basse mise en avant, un gros chant qui évite les « chants de cancéreux » de ceux qui essaient de faire la grosse voix sans en avoir une. A y réfléchir ce n’est plus un style qui se fait beaucoup aujourd’hui dans la scène, Squelette fera donc plaisir au fan du genre.  Niveau paroles on a les thèmes classiques sur la fierté le look et l’amitié, mais aussi une critique du capitalisme et de la guerre. Deux reprises qui ne font pas dans la facilité habituelle avec des groupes pas ultra connus, The Abhored et Westport Firm.

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Le combo démo + cassette n’est pas toujours le top en matière de qualité sonore, ce n’est pas le cas ici, c’est bien produit. Le livret en noir et blanc contient les paroles, simple et joli.

Des débuts prometteurs pour Squelette, on attend la suite.

Squelette sur facebook 

Petit Pois Mars 2018

Doubling boys : Denbora aurrera doa/ Bide Luzea

LP Doubling boys : Denbora aurrera doa…

Sorti en 2010 uniquement en CD, cet album de oi ! basque a enfin la version vinyle qu’il méritait. Il n’y a rien à jeter dans ces huit titres au chant basque ou anglais, avec de gros chœurs fédérateurs, des mélodies accrocheuses et prenantes et un rythme soutenu tout du long ; on ne sent pas le disque passer et on en redemande à la fin. Le genre de zique qui te met un coup de pied au cul et de bonne humeur pour la journée.

Niveau parole je pipe rien au basque, celles en anglais sont assez basiques sur les thèmes habituels du genre. La pochette, dans un style à l’ancienne est jolie, l’insert fait dans le minimalisme.

Cette réédition sera j’espère, l’occasion pour tous de redécouvrir ce groupe qui mériterait une plus large audience.

(Primator crew)

EP Doubling boys : Bide Luzea

Les Doubling boys ne se sont pas limités à ressortir les vieux morceaux, et nous gratifient là de trois nouveaux, deux en basque et un en anglais (avec l’accent basque c’est bien chou). On reste dans la même veine que l’album, avec un côté un peu plus dansant/rock’n roll sur certains riffs (bon c’est pas demain que vous danserez le rock acrobatique sur Doubling Boys non plus, cela reste relatif). Toujours un plaisir à écouter, gros son oi avec une forte identité, enthousiaste et chaleureuse, propre au groupe.

Pochette et insert soigné même si c’est pas trop dans mon esthétique.

(primator crew/Tough Aint enough/No Turning Back/Northen Drunkers)

Petit Pois, Mars 2018